ENTREVISTA A MARÍA PILAR FERNÁNDEZ: “EL PARKINSON LO QUE QUIERE ES MARCHA, ESTAR ACTIVOS”

Por Carmen García.

HABLAMOS CON LA PRESIDENTA DE ON-OFF PARKINSON REGIÓN DE MURCIA SOBRE LA REALIDAD DE ESTA ENFERMEDAD, QUÉ LABOR REALIZA LA ASOCIACIÓN Y A QUÉ RETOS SE ENFRENTA.

El Parkinson forma parte de la vida de muchas personas. Es, sin ir más lejos, la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente a nivel mundial. Sólo en la Región de Murcia, los estudios contabilizan más de 3.700 diagnosticados, con uno de cada cinco por debajo de los 50 años. Una realidad que, pese a los obstáculos que pueda suponer, no impide llevar una vida activa y plena; y que cuenta con un apoyo: el de las asociaciones de Parkinson.

En concreto, la Asociación On-Off Parkinson Región de Murcia tiene su origen en el año 2000, cuando una mujer recién diagnosticada comprobó que en la Región no había ninguna asociación donde recibir apoyo más allá del tratamiento farmacológico de rigor y las sesiones que, de forma aislada, proporcionaba la Seguridad Social. A la vista de la situación, fue hablando con otros afectados, con quienes coincidía en la consulta del neurólogo; y, a partir de ahí, empezaron a movilizarse hasta fundar la asociación. Después de 22 años de historia, la entidad ha seguido creciendo en terapias, número de socios y visibilidad. Y aunque queda camino por recorrer, su labor ha sido reconocida por muchos de los neurólogos de la Región, que animan a los pacientes con Parkinson a acudir a su centro.

“A mí me detectaron Parkinson con 41 años”, relata la actual presidenta de la asociación, María Pilar Fernández, después de detallar los orígenes de On-Off Parkinson. Bajo los grandes óleos del Salón del Congresillo, y con una sonrisa, la presidenta cuenta cómo mantenerse activo en el día a día es de vital importancia para cualquier afectado: “Esta enfermedad lo que quiere es marcha: estar activos, salir, juntarte con amigos, con la familia… y hacer cosas, sobre todo con las manos. Tenemos que seguir con nuestras actividades diarias y es muy importante mantener la vida social”, explica. Desde la asociación lo tienen claro: “Nunca hay que aislarse, porque las personas que nos quieren no nos ven como personas enfermas sino como lo que somos: sus amigos o familiares. Ellos nos aportan la calidad de vida que necesitamos”.

Cuidar esta actividad es esencial, y más después de la situación de aislamiento impuesta por la pandemia: “Eso le ha pasado factura a todo el mundo, pero a nosotros más todavía, a nivel físico y psicológico”, explica María Pilar Fernández. Porque con el freno que ha supuesto la covid-19 para la vida diaria, muchos afectados de Parkinson han llegado a agudizar sus síntomas o incluso a desarrollar otros nuevos.

Para favorecer que los afectados se mantengan activos tanto física como mentalmente, la asociación cuenta con un Programa de Atención Integral que ofrece desde fisioterapia y logopedia, hasta atención social y psicológica, estimulación cognitiva, terapia ocupacional, transporte, asistencia, apoyo y cuidados personales, y también trabajo social con grupos; aunque la asociación es mucho más que la suma de sus terapias. En ella, los usuarios se ven acogidos en un entorno jovial y familiar, donde pueden compartir su experiencia y sentirse comprendidos. “Allí vas y te lo pasas genial, como si fuéramos una familia. Y tenemos un montón de actividades que hacen que vaya mejor el día a día: terapia de grupo, terapia cognitiva, logopedia…”, cuenta María Pilar Fernández sobre su experiencia como usuaria.

La asociación, además de trabajar con los afectados, atiende las necesidades de familiares y cuidadores, imprescindibles para quienes viven con la enfermedad. “Se les ofrece apoyo psicológico, sobre todo; y también cómo actuar ante una persona con Parkinson”, cuenta María Pilar Fernández. También se pone a su disposición espacios de descarga emocional, para que tengan sus momentos de desahogo y reciban el asesoramiento y apoyo que necesiten. “Desde luego, los cuidadores son imprescindibles”, recalca la presidenta.

La asociación, además de trabajar con los afectados, atiende las necesidades de familiares y cuidadores

En el Día Mundial del Parkinson, celebrado el 11 de abril, la asociación presentó en el Real Casino su campaña para este año. El objetivo de este día es darle visibilidad al Parkinson y que la sociedad tome conciencia de que no es una enfermedad solo de mayores, ni tampoco un motivo de exclusión. Ante todo, se trata de normalizar los obstáculos que conlleva y cambiar nuestra forma de mirar a los afectados cuando caminen con dificultad, por ejemplo; o necesiten algo más de tiempo para realizar tareas diarias. Por suerte, y aunque todavía haya trabajo por hacer en cuanto a concienciación, el Parkinson es muy estudiado en el ámbito científico: la investigación avanza, se desarrollan nuevos fármacos y la calidad de vida de los afectados ha mejorado en los últimos años.

Los principales retos a los que se enfrenta hoy la asociación son, sin embargo, económicos. “Hace falta dinero para poder crecer y ayudar a más gente”, cuenta María Pilar Fernández, ante las dificultades del centro para atender la creciente demanda. “Necesitamos contratar a más psicólogos, más logopedas y, sobre todo, tener más espacio”, puntualiza; y cuenta cómo, por ejemplo, los usuarios hacen sus ejercicios de gimnasia en un pasillo, por no disponer de otras opciones. El principal problema, explican desde la asociación, es que cuentan con el mismo espacio y los mismos profesionales para trabajar con todos los afectados, ya sean de inicio temprano o con Parkinson avanzado o con demencias asociadas, que tienen necesidades diferentes. Por lo pronto, el centro está a la espera de poder utilizar un polideportivo municipal cercano a sus instalaciones que ya han solicitado.

En cuanto a cómo colaborar con la asociación, On-Off Parkinson reitera que una de las formas de contribución es la llevada a cabo por el Real Casino cuando ofrece su espacio para dar a conocer su labor. Otra manera de colaborar es económica: “Se puede colaborar con donaciones o como socio colaborador. Y luego con entrevistas como ésta”. A este respecto, María Pilar Fernández lanza una invitación: “Que la gente se anime y se haga socio. Y si quieren ver dónde invierten su dinero, pueden venir a nuestra sede en la Albatalía y allí verán todo lo que hacemos”.